分享

       
瀏覽人次:2009

2015-09-17

請給他們繼續走下去的力量 您的關懷 是對蕾雷家族最好的支持55086

雷特氏症(Rett syndrome)是發生率只有萬分之一的罕見疾病,每一個孩子都是保險認定「一級殘」的孩子,九九%的「蕾雷」終身須包著尿布,日常生活皆需他人照料,而且會慢慢退化,最後因心肺衰竭離開。

它的特徵是不停的搓手、玩手、捻手,合併嚴重的脊椎側彎、進食困難,與嚴重的癲癇及睡眠障礙。

「蕾雷家族」在一○三年八月二十三日成立「社團法人台灣雷特氏症病友關懷協會」,所有理監事都由家長擔任,沒有財團支持,家長自己募款,寫陳情書找立委爭取社政單位的重視與補助。

這個特殊的疾病大部分是人類甲基化CPC結合蛋白2(MECP2)基因突變造成的,雖非遺傳性的疾病,但因還未有藥物能有效控制病情,因此持續不斷的終身復健是目前最有效控制病情的方法。

此外,因為眼神很少與人對焦、手部動作的固著性加上發展遲緩,很容易被診斷為自閉症或腦性麻痹。

蕾雷因為中樞神經系統受損,心智、肢體、肌肉、骨骼、神經系統全部受損,無法自主表達基本需求,再加上身體的不方便與照顧的困難性,如在成長過程中遭遇父母離異或父母其中一方早逝,都帶給家庭莫大的壓力,目前全省共有七十五位蕾雷,年齡從三歲到四十歲不等,其中單親或低收家庭約十位,急需社會大眾伸出援手。

蕾雷家族拜訪全台灣每一個蕾雷家庭,關懷病童的發展與了解家長的需求,這份堅持與努力都代表蕾蕾家族的勇氣與決心,我們要協助家長走出陰霾,迎向陽光,希望醫學界不要放棄我們。

蕾雷是一群可愛的天使寶貝,請不要放棄我們,給我們支持的力量。

【捐款資訊】

劃撥帳號:2278-5990
戶名:社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會
電話: 02-23810355
電子發票捐贈愛心碼:6337