雷特氏症(Rett syndrome)是發生率只有萬分之一的罕見疾病，每一個孩子都是保險認定「一級殘」的孩子，九九％的「蕾雷」終身須包著尿布，日常生活皆需他人照料，而且會慢慢退化，最後因心肺衰竭離開。它的特徵是不停的搓手、玩手、捻手，合併嚴重的脊椎側彎、進食困難，與嚴重的癲癇及睡眠障礙。「蕾雷家族」在一○三年八月二十三日成立「社團法人台灣雷特氏症病友關懷協會」，所有理監事都由家長擔任，沒有財團支持，家長自己募款，寫陳情書找立委爭取社政單位的重視與補助。這個特殊的疾病大部分是人類甲基化CPC結合蛋白２(MECP2)基因突變造成的，雖非遺傳性的疾病，但因還未有藥物能有效控制病情，因此持續不斷的終身復健是目前最有效控制病情的方法。此外，因為眼神很少與人對焦、手部動作的固著性加上發展遲緩，很容易被診斷為自閉症或腦性麻痹。 蕾雷因為中樞神經系統受損，心智、肢體、肌肉、骨骼、神經系統全部受損，無法自主表達基本需求，再加上身體的不方便與照顧的困難性，如在成長過程中遭遇父母離異或父母其中一方早逝，都帶給家庭莫大的壓力，目前全省共有七十五位蕾雷，年齡從三歲到四十歲不等，其中單親或低收家庭約十位，急需社會大眾伸出援手。蕾雷家族拜訪全台灣每一個蕾雷家庭，關懷病童的發展與了解家長的需求，這份堅持與努力都代表蕾蕾家族的勇氣與決心，我們要協助家長走出陰霾，迎向陽光，希望醫學界不要放棄我們。蕾雷是一群可愛的天使寶貝，請不要放棄我們，給我們支持的力量。【捐款資訊】劃撥帳號：2278-5990戶名：社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會電話: 02-23810355電子發票捐贈愛心碼：6337
