【健康醫療網／記者吳儀文報導】肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）也就是俗稱的「漸凍症」，肌肉會逐漸萎縮，威脅健康、影響生活品質。為了提高民眾對漸凍症的認識並支持、鼓勵病友，實踐大學師生創作《送給我的熊》繪本，與漸凍人協會攜手在4月10日舉辦繪本發布茶會。
漸凍人協會表示，這次活動在台北市兒童月期間舉行，不僅是表達對兒童身心健康成長的關注，更是為漸凍病友家庭送上溫馨的擁抱，同時也是藉由繪本增進社會對漸凍症認識與理解的一個重要里程碑。
實踐大學、漸凍人協會合作 盼改善病友生活品質
自2023年起，實踐大學與漸凍人協會便合作推動教育部「漸凍症病友科技生活設計」USR大學社會責任實踐計畫，希望藉由科技與設計的力量，改善漸凍病友的生活品質。
而《送給我的熊》繪本便是合作產出的亮點之一，此繪本是由實踐大學設計學院媒體傳達設計學系楊東樵老師撰文，在其帶領之下，學生們共同參與創作，並由大二學生邱筱涵同學擔任繪者，透過細膩、溫暖療癒的筆觸，搭配純真、堅強的敘事，描繪出一個關於愛、勇氣、家庭支持的故事。
楊東樵老師表示，這次創作是由各病友的生命歷程集合而來的，除了強調親情的偉大力量之外，還巧妙地將連結病友與家人的科技溝通輔具融入故事。
創作繪本適合兒童、家長閱讀 啟發同理心、鼓勵民眾
另外，繪本的語言設計還考慮到多元讀者的需求，提供了中文、英文、注音版本，漸凍人協會認為，這本繪本適合中低齡兒童和家長一起閱讀，能啟發民眾的同理心，也是鼓勵大眾面對挑戰的寶貴教育資源。
此繪本由實踐大學出版，將捐贈給漸凍人協會運用。實踐大學設計學院許鳳玉院長表示，這本繪本的推出，不僅是對漸凍病友與照顧者的一份支持，也是對於社會多元包容性的一次探索，提醒我們每個人都值得被理解與支持，無論面對的是什麼樣的挑戰。
而漸凍人協會理事長屈穎也表示，期待繪本的發布，能進一步提高民眾對漸凍症的認識，希望人們面對生活中的挑戰時能感受愛，知道支持的力量就在身邊，也希望每個人都能發揮自己的力量，成為照亮他人的神奇星星。
