結節．每個人的身體基因都存在著控制細胞增長的功能機制，當這個機制出現缺損問題時，全身裡外各個部位就可能長出多餘的腫瘤；此症狀發生在腦部稱為結節、在腦室為巨星細胞瘤、在臉部為血管纖維瘤；在心臟為橫紋肌瘤、在腎臟為血管肌脂肪瘤；在腰部為鯊魚皮斑、在指甲邊則為纖維瘤。上述所有症狀，有機會在一個病友身上同時出現，醫界稱此罕見疾病為「結節硬化症」(TSC)。「結節硬化症」屬於顯性遺傳疾病，自體基因突變者約占患者的三分之二。病友身上結節的形狀、位置、數量、大小都不一樣，所造成的罹病程度、病情狀態、歷程也不盡相同；相照之下，每隻瓢蟲身上的斑點形狀、位置、數量、顏色、大小也各不一，因為其基因配對型態與結節硬化症相似，尤以色型變化最多的異色瓢蟲為代表，於是「台灣結節硬化症協會」選擇以「瓢蟲」為會徽，希望每位病友都能像可愛的瓢蟲一樣，遇逆境仍可勇往直前，以自己特有的生活模式，樂觀迎接每個嶄新的日子！台灣結節硬化症協會(簡稱TTSC)由病患家長共同成立，希冀相互的支持、鼓勵與關懷，促使儘早發現患者，讓患者在就養、就醫、就學、就業之權益與社會福利下，獲得較具品質的生活。目前協會已達成與台北台大、台中中山和高雄長庚間的合作，協助進行整合型門診事項，不僅減輕就診的時間與金錢，獲得就醫的品質與生命的條件；同時藉整合型門診成功經驗，促成相關國際會議與論壇，讓TSC在醫界逐漸被推廣。接下來，TTSC將透過藝術參與，協助患者有更美好的生命樂趣；透過社群關懷，幫助TSC家庭有更健康的家庭生活；透過文字出版，讓TSC能更自然地呈現在你我之間。地址：台北市中正區衡陽路6號8樓之7電話：(02)2331-8852、(07)2852668協會網址：http://www.ttsc.org.tw/劃撥帳號：19973583 戶名：台灣結節硬化症協會
