成骨不全症指的是一種因先天遺傳性缺陷,而引起「第一型膠原纖維」病變造成骨骼強度耐受力變差,而容易脆弱骨折的疾病。也有人說是脆骨病,俗稱玻璃娃娃,是罕見疾病之一。 這樣的人其實並不多,據歐美國家統計,2萬個寶寶中大概只會出現一個病歷,比例約為2萬分之一。 大部分這些病友長不高,肢體變形或無法行走,需倚賴柺杖、輪椅,以前多被醫生歸類為小兒痲痹或先天畸形。因為骨頭很脆弱,不能大力碰撞也不能跌倒。不同的玻璃娃娃會有不同的樣子,有些和正常人很像,也有些身材矮小甚至骨頭嚴重變形。現在有很多可以行走的娃娃,嬰兒期都是屬於嚴重型的,在經過治療或裝置骨內釘,才能和正常人一樣行走,但在外遭受意外的危險性就增加了。本會原名為「中華玻璃娃娃社會關懷協會」,1999年成立,宗旨為協助成骨不全症患者(以下簡稱玻璃娃娃)自立、自強,提供必要的心理建設,使其能融入社會,減少國家、社會、家庭負擔,並適時提供就學、就業、就養、職訓場所,期能維護患者生活品質與殘而不廢精神。但從2002年發生玻璃娃娃摔死案後,造成社會大眾的害怕與排斥,在就學、就業上產生了更大的阻礙,所以協會於2008年正名為「先天性成骨不全症關懷協會」,希望摒除大眾的刻板印象。 玻璃娃娃雖在肢體上有障礙,但其智能正常,天性樂觀,聲音特殊高昂,為了使這群可愛的病友們走出狹隘的空間,並運用本身特質與興趣,養成一技之長,本會自2002年正式成立天使合唱團,透過有計畫的培訓,建立了病友從事音樂活動的信心及演唱能力,成立至今到過醫院、育幼院、老人院等近百場對外演出與宣導,給予社會黑暗角落的人正面積極的鼓勵。2008年金曲獎傳統技藝獎得主林煜智先生,就是合唱團早期創團團員,藉由歌唱找到人生努力的方向。近幾年為了更落實服務病友,使娃娃具有和一般人競爭的能力,更開辦許多學習課程,設立獎學金、急難救助金、傷病慰問金等,希望透過這些心靈與實質上的幫助,讓病友們更有信心,發揮潛能,讓社會大眾看見玻璃娃娃存在的價值。支持協會繼續服務最大的力量,除了政府有限的補助外,最重要的就是社會、民間企業的善款贊助。這幾年由於經濟不景氣,天災頻傳,像本協會如此相對弱勢的團體,捐款明顯不足;雖然會員才1百多位,但代表1百多個家庭,事實上還有1千多個潛在家庭,有的是太嚴重了不敢走出家裡,有的是輕微而不自知,直到發病才傷心不滿。因此疾病的宣導與早期發現、早期治療有其必要,也是協會努力的目標,希望透過社會大眾的幫助,為病友做更多更長遠的服務,讓社會有愛、人間有情,共創美好的世代。本會聯絡電話 (02)2556-2116 先天性成骨不全症關懷協會


