企鵝」一把52078' />
小腦萎縮症是罕見疾病的一種，患者特徵是神經漸進性退化，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀似企鵝，所以我們又叫「企鵝家族」。發病年齡多在三十至五十歲間青壯年，同時因近親手足連續發病，有一家七姊弟六人發病，更有一連三代四十人皆患病，造成龐大的經濟與精神壓力，也使整個家庭陷入完全困境。「中華小腦萎縮症病友協會」目前在台北、台中及高雄都有據點，提供服務包括下列各層面：1.醫療網及諮詢轉介，2.文宣品刊物出版，3.舉辦醫療與照護講座，4.舉辦分區聯誼會及組復健娛樂化團隊(北區非洲鼓／中區太鼓／南區非洲鼓)，5.開辦心靈成長研習及服務，6.病友家庭訪視服務，7.組織企鵝家族志工隊。更設立「病友急難救助專案」，協助病友於急需及急難時，協會能給予適時的經濟幫助。「弱勢家庭脫困扶助方案」更幫助超過三○％高風險與經濟弱勢的小腦萎縮症家庭，建立這群近貧家庭自助能力。今年初，我們再推動新方案：「病友照護補助方案」也即將正式實施，是為協助小腦萎縮症病友於罹病後因長期照顧需求衍生的照顧相關費用，開始針對「安養」、「喘息」、「復健」項目提供適度補助，以減輕經濟弱勢家庭負擔。而「人性化安置」是企鵝朋友的最後選擇，協會在台中德水園安養中心成立了第一所「人性化安養中心」，病友已開始入住，受到妥善照護。目前需要建構第二所，仍需要你我共同努力才能完成。中華小腦萎縮症病友協會劃撥帳號：19572151官網：www.tscaa.org.tw(可線上捐款)愛心義賣網：shop.tscaa.org.tw(購物助病友)E-mail：tscaa@tscaa.org.tw
