罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，「我們不可能照顧孩子一輩子，但制度可以」。因此，自創立初期，即積極透過社會立法與政策遊說的方式，督促政府透過制度的建立來保障病患的權益。包括二○○○年全球第五個「罕見疾病防治及藥物法」立法通過，二○○一年透過修法讓罕見疾病納入「身心障礙保護法」，保障病患的就學、就業及安養等權益，二○○二年爭取罕病全數納入健保的重大傷病保障，減輕病患就醫負擔，以及二○○四～二○一○年爭取罕病藥費「專款專用」不受健保總額影響，免除病患淪為醫院人球困境。這些努力讓政府逐步將資源投入在罕病病患的照顧上。另外，亦長年投入各項病友服務方案，包括陸續成立醫療補助基金、生活急難救助基金、團體活動補助基金、獎助學金以及安養照護基金等各項補助。設立遺傳諮詢及營養諮詢專線，提供一般民眾對罕見疾病的詢問及防治工作的推展，並於二○○一年起推動「二代新生兒篩檢計畫」，希望藉由「早期發現、早期治療」避免更多不幸發生，目前已達到九九％以上篩檢率。「雖然我們無法控制生命的長短，但是可以使它更寬廣」，為了讓罕病病友享有同樣的機會，「賦與生命無限寬廣的可能」，同時也「看到別人的病痛與需求」，二○○四年罕病「心靈繪畫班」、「天籟合唱團」、「寫作班」、「採集營」陸續成立，讓罕病病友在藝術活動中得到友誼、肯定、自信，以及最難得的自在、美的無限悠遊。到底「我該如何幫助罕病病患？」其實，罕病病患除了身體有部分的病痛外，他們的心智與正常人都一樣，也需要你我的關懷與尊重。歡迎捐款至罕見疾病基金會，讓更多罕見疾病家庭能夠獲得更多實質的幫助。捐款資訊郵政劃撥：19343551戶名：財團法人罕見疾病基金會網站：http://www.tfrd.org.tw洽詢專線：(02)2521-0717
